Zbog teškog prihvatanja života sa rijetkim kožnim oboljenjem – buloznom epidermolizom, Mladena Paukovića iz Prijedora samo mali korak dijelio je od toga da sebi oduzme život. Pored svog bolesnog starijeg brata, osjećao se, kaže, kao da je na teretu svojim roditeljima. Riječi dobre prijateljice natjerale su ga da pogleda sebe drugim očima i shvati da je život, ipak, vrijedan borbe. Danas ga samo diplomski rad dijeli od završetka fakulteta, a jedina želja mu je da dobije posao kako bi konačno mogao da pomogne svojoj porodici.
Zajednički život Mladenovi roditelji počeli su u Zagrebu. Njihov prvi sin Danijel sa svega tri godine stradao je u požaru u porodičnoj kući. Nakon toga, rodio im se drugi sin Milan koji je obolio od teškog oblika epilepsije. Treće dijete, Mladen, rođeno je 1990. godine sa buloznom epidermolizom. U Prijedor su se Paukovići doselili posle rata i počeli život ispočetka u alternativnom smještaju u kome i danas žive.
U porodici posao ima jedino Mladenova majka koja je zaposlena kao čistačica u bolnici. Zbog težine Milanove bolesti, neko uvijek mora da bude sa njim kod kuće. To je najčešće otac, a kada on nije tu, pripazi ih prijatelj. Mladen kaže da je ovakva porodična situacija u kombinaciji sa težinom njegove bolesti učinila da se osjeća kao da je na teretu svima.
– U srednjoj školi su svi imali neke aktivnosti, družili su se, izlazili. Prihvatili su me od početka i zvali me stalno da idem sa njima, ali ja sam se osjećao kao da ne pripadam tu. Bilo mi je teško zbog bolesti, mislio sam da moje mjesto nije među njima, da im smetam, da nisam za njih. Nisam znao kako da se ponašam, osjećao sam da bi me u izlasku svi gledali čudnim očima – priča Mladen za „Moju Hercegovinu“.
Mislio je, kaže, da nema izlaza. Zatvorio se u kuću 15 dana, a kroz glavu su mu prolazile samo najgore misli. Poželio je da prekrati život sebi da, kako kaže, više nikom ne bi smetao. U toj namjeri na vrijeme ga je spriječila prijateljica.
– Nakon razgovora s njom, razmišljao sam cijelu noć, nisam spavao. Ujutru sam rekao sebi: Pa niko nije bez mane, svako u nečemu griješi i ima svojih problema. Ko hoće da me prihvati hoće, ko neće, ne mora, ja iz ove kože ne mogu – prisjeća se Mladen.
Porodica kao najveća pokretačka snaga
Odlučio je da se bori i da pokaže svima da bolest ne sputava njegove mogućnosti. Upisao je Visoku školu za ekonomiju i informatiku u Prijedoru, smjer poslovna informatika, i nedavno položio posljednji ispit. Sada sprema diplomski rad. Ipak, kaže, zbog loše finansijske situacije u porodici, još uvijek se osjeća kao da je na teretu svojim roditeljima. Tako će biti sve dok ne dobije posao kako bi bio u mogućnosti da im pomogne.
– Volio bih da radim u sferi marketinga, da smišljam logoe i slogane. Dobar sam u servisiranju računara, a mogao bih da napredujem i na polju informacionih tehnologija kad bih imao sa kim da radim. Završio srednju ekonomsku školu, pa bih, u krajnjem slučaju, mogao da radim i kao knjigovođa – ističe Mladen za naš magazin.
Osim majčine plate, u porodični budžet Paukovića svakog mjeseca slije se još svega 245 maraka koje Milan i Mladen primaju na ime tuđe njege i pomoći, te 90 maraka dječijeg dodatka koje će Mladen primati dok ne završi fakultet. Za razliku od Milana, Mladenu nisu potrebni lijekovi, ali gaze za previjanje i masti koje koristi, takođe, iziskuju mnogo novca.
– Finansijske probleme koje imamo pokrio bih sa platom od hiljadu maraka. Zato ne želim i ne mogu da ostanem na ovome! Moji roditelji više nisu mladi, moram da mislim na bratovu i svoju budućnost. Moram da se borim dalje, dokle god treba. Ne tražim ni od koga ništa! Ne želim da mi neko donosi pakete hrane, meni treba posao. Za ostalo se sve može čovjek snaći. Tražim svoju šansu da pokažem koliko mogu – zaključio je Mladen za „Moju Hercegovinu“.
Danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti – bolesti kod kojih je broj oboljelih manji od pet na 10.000 ljudi. Od bulozne epidermolize u Republici Srpskoj trenutno boluje 16 osoba. Prošle godine na ovaj dan bilo ih je za jedno više.
Šta je bulozna epidermoliza?
Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa – EB) je nasledna bolest, koja za posljedice ima oštećenja na koži slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i može da vodi čestim respiratornim infekcijama. Uzrok je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Kod težih formi zarastanje rana praćeno je ožiljcima i trajnim oštećenjima, kao što su srastanje prstiju na rukama i nogama i smanjenje pokretljivosti zglobova, što sve zajedno za posljedicu može imati otežano kretanje. Oboljele od EB-a zbog velike osjetljivosti zovu “djeca leptiri”.
Mojahercegovina.com
